Presentación

El Programa de Atención Integral de FIBROSIS QUíSTICA nace desde el Servicio de Neumología con la finalidad de facilitar el acceso a una atención integral de calidad, en un espacio diseñado para este grupo de pacientes. De esta manera, se brinda un novedoso servicio centrado y dedicado a la atención de esta patología. El proyecto propone una atención interdisciplinaria en equipo, desarrollada por profesionales especializados de diversos servicios, fortaleciendo de esta manera la actividad asistencial y comunitaria, el desarrollo de actividades académicas, de investigación y docentes en este grupo de pacientes. La intención es generar un programa líder en la ciudad de Córdoba mediante un modelo de atención de calidad especializado en la Fibrosis Quística.

La Fibrosis Quística (FQ) es una enfermedad hereditaria autosómica recesiva, que se presenta predominantemente en raza blanca, con una incidencia global de 1 en 2.500 individuos. La enfermedad es producida por una mutación en el gen que codifica para la Proteína Reguladora de Conductancia Transmembrana de la Fibrosis Quística (CFTR), ubicado en el brazo largo del cromosoma 7. Se describen a la fecha más de 2000 mutaciones, siendo la más frecuente la delta F508.

El mayor conocimiento de esta dolencia ha logrado que con los años el diagnóstico sea cada vez más temprano, lo que ha permitido el inicio de medidas de intervención precoz que han logrado mejorías significativas en la sobrevida. El resultado es una población creciente de pacientes con FQ mayores de 18 años.

Por lo tanto, se hace mandatorio que los centros pediátricos que atienden pacientes con FQ cuenten con un protocolo que incluya una transición a un centro de adultos, este debe ser un proceso planificado y coordinado. Lo recomendado es que esta transición:

1) Sea de inicio temprano

2) Un proceso flexible

3) Que incluya una estrecha cooperación entre los centros pediátricos y el de adulto que permita evaluar diferencias en los protocolos de tratamiento y procedimientos diagnósticos.

4) Transferencia definitiva entre los 18-20 años de edad.

El proceso de transición permitirá una preparación del adolescente, su familia, del equipo médico de adultos y pediatras que permitan al paciente un mayor grado de independencia. Dentro de las estrategias, se mencionan, por ejemplo: visitas que incluyan conocer el centro de adultos y su nuevo equipo médico; visitas del equipo médico adulto al centro pediátrico, etc.

Por todo lo expuesto, se generó un equipo de atención integral del paciente con FQ, y la transición de pediatría a adultos, que incluye las siguientes especialidades:

• NEUMONOLOGÍA (adultos y pediátrica)
• GASTROENTEROLOGÍA
• NUTRICIÓN
• KINESIOLOGÍA RESPIRATORIA
• PSIQUIATRÍA
• DIABETOLOGÍA
• INFECTOLOGÍA
• CLÍNICA MÉDICA

La estructura del programa está diseñada con la finalidad de contar con un cuerpo de profesionales especialistas en diversas disciplinas que puedan dar respuesta a la gran mayoría de los problemas que se pueden presentar en la consulta y a la totalidad de la cartera de servicios y prestaciones establecidas. El modelo de atención toma como base una consulta clínica general de abordaje global realizada por un médico Especialista Neumonólogo, que de forma conjunta y en equipo, trabajará con el resto de los profesionales del programa de forma efectiva.

Prestaciones

a. Neumonología

• Rx. tórax y Gases arteriales (según evolución)
• TAC tórax (según evolución)
• SatO2(sentado y en decúbito dorsal) en cada control
• Espirometría Computarizada en cada control
• Cultivo de Esputo. Se solicitará en cada control, con un mínimo de 4 anuales.

b. Kinesioterapia respiratoria

c. Nutrición

d. Gastroenterología

• Colonoscopia (según evolución)

e. Diabetología

f. Psiquiatría

g. Infectología

h. Clínica médica

Patologías

Atención integral de fibrosis quística.

Tecnología e Infraestructura