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Día mundial de la Esclerodermia
El 29 de junio se conmemora el Día mundial de la Esclerodermia y nuestro Hospital, a través de su servicio de Reumatología, se suma a esta ocasión con el propósito de crear conciencia sobre esta enfermedad poco frecuente, pero con un gran impacto para el paciente que la padece.
¿Cuál es la causa de la esclerodermia?
La Esclerodermia afecta con mayor frecuencia a las mujeres jóvenes y no tiene predilección por razas o clases sociales. La causa se desconoce pero se sabe que en un paciente genéticamente predispuestos, a través de un gatillo ambiental, se produce una alteración del sistema inmunológico (encargado normalmente de protegernos contra agresiones externas (infecciones) o una alteración interna (cáncer) que termina atacando parte de su propio organismo (autoinmunidad).
¿Qué características presenta?
Esta enfermedad se caracteriza por afectar principalmente la piel, haciéndola progresivamente menos elástica hasta llegar, muchas veces, a la fibrosis de la misma. Otra característica es el compromiso del sistema circulatorio donde lo que resalta es la vasoconstricción del vaso afectado (por ejemplo uno de los síntomas más frecuentes es el fenómeno de Raynaud: cambio de coloración de los dedos provocado por el frio, el stress, etc). El compromiso vascular se presenta en todos los pacientes y aparece tempranamente.
¿Cómo se presenta esta enfermedad?
- Localizada: más frecuente en niños, en general afecta un sector de la piel y es muy raro el compromiso en otros órganos.
- Difusa: en donde la piel es un órgano más dentro de los que se pueden comprometer.
La forma de esclerodermia que tiene mayor impacto sobre la calidad de vida y la sobrevida del paciente es la forma difusa, donde la piel puede afectarse a distintos niveles con mayor compromiso en manos y cara. El fenómeno de Raynaud aparece al inicio de la enfermedad, en sangre se encuentran anticuerpos marcadores de la enfermedad y en muchos casos se afectan el esófago (síntomas de reflujo, acidez), pulmón (inflamación. Hipertensión pulmonar), riñones (crisis renal), corazón, entre otros órganos.
¿Esta enfermedad tiene cura?
Si bien el tratamiento puede ayudar, la esclerodermia NO tiene cura. A pesar de los importantes avances en el conocimiento de la de los mecanismos de producción de la enfermedad, hasta el momento no se ha encontrado un tratamiento de fondo y esto produce desazón entre los pacientes y frustración entre los médicos. Pero es importante saber que hay tratamientos de avanzada para los pacientes que padecen compromiso vascular (Raynaud severo, Hipertensión pulmonar) que han logrado mejorías en su curso clínico por lo que hay mensajes positivos.
En la actualidad, a través de campañas de difusión, de grupos de pacientes y de charlas a la comunidad los reumatólogos trabajan diariamente para de que la enfermedad se detecte de manera precoz para no perder la ventana de oportunidad terapéutica.
Importante:
- Recordar que el fenómeno Raynaud, caracterizado por cambio de color en los dedos (Azul, blanco, rojo) asociado al frio principalmente puede anteceder en varios años al diagnóstico de la esclerodermia. Sin éste síntoma es raro que el paciente tenga esclerodermia. SIEMPRE CONSULTAR si las manos cambian de color con éstos factores desencadenantes.
- Adoptar como médico de cabecera un profesional entrenado en el manejo de enfermedades autoinmunes.
- Evitar la adhesión a tratamientos extravagantes que prometen curas mejorando "la inmunidad" o "levantando las defensas" (sin sustento científico que lo avale).
- Es muy importante destacar que el frío y el tabaco son enemigos naturales de la Esclerodermia.
- Controlar las emociones negativas. La negación de la enfermedad y de sus consecuencias puede ser muy dañino si el paciente actúa "como si nada pasa" y continúa con actividades y hábitos que pueden empeorar su condición. Esta actitud puede incluso ser compartida por los familiares y amigos de los pacientes. Otro sentimiento frecuente es el enojo y la frustración por las limitaciones que la afección impone, por los efectos tóxicos de los medicamentos y por la incertidumbre respecto del pronóstico a largo plazo que interfiere con planes de vida. Por este motivo la contribución de profesionales expertos en el control psicológico de enfermedades crónicas puede ser valioso en estos casos.
¡A no bajar los brazos que juntos podemos dar la mejor batalla!
Fuente
Dra. Verónica Saurit
Servicio de Reumatología
Hospital Privado Universitario de Córdoba
