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Día Mundial contra la ELA: Acompañamiento y abordaje en nuestro Hospital

Miércoles 21 de Junio de 2023

En este día tan importante, explicamos qué es la ELA, cómo es vivir con esta enfermedad y cómo el servicio de Neurología de nuestro Hospital está equipado para atender a los pacientes que la padecen. 

Cada año el 21 de junio, Argentina se une al resto del mundo para conmemorar el Día Internacional contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Esta fecha busca generar conciencia sobre dicha enfermedad y destacar la importancia de los tratamientos disponibles para mejorar la calidad de vida de quienes la padecen. 

Nuestro Hospital se consolida como referente en el tratamiento de esta enfermedad. El Centro Integral de Rehabilitación y Discapacidad de la institución, cuenta con un equipo médico altamente capacitado y especializado en el manejo integral de esta patología. Nuestros pacientes reciben un enfoque multidisciplinario que aborda tanto los aspectos médicos como los emocionales y sociales de la enfermedad.

¿Cómo es vivir con ELA? 

La ELA es una enfermedad que no se puede prevenir y en la actualidad no se conoce el origen de su aparición. Suele expresarse luego de los 45 años de edad, sin discriminar por sexo o antecedentes previos. En el 90% de los casos presenta causa esporádica sin relación familiar.   

Sus principales síntomas son la pérdida de fuerza en los brazos y las piernas o la incapacidad para mantener el cuello erguido. En etapas avanzadas, quienes padecen esta enfermedad pueden presentar problemas en la articulación de palabras, deglución y respiración. Por lo general, no afecta los sentidos o capacidades cognitivas. Y, si bien no tiene cura, existen tratamientos paliativos para controlar sus síntomas.   
 
El Doctor Guillermo Zeppa, Jefe del Servicio de Neurología de la institución, destaca que “vivir con ELA es un desafío diario. Sin embargo, es fundamental destacar que la esperanza sigue presente en la vida de las personas afectadas por esta enfermedad. A pesar de las dificultades, muchos pacientes encuentran fuerza y apoyo en su entorno y buscan tratamientos que les permiten mejorar su calidad de vida”.  

¿Cómo tratar la ELA? 

Aunque no existe una cura conocida para la ELA, los tratamientos disponibles pueden ayudar a ralentizar la progresión de la enfermedad y mejorar la calidad de vida de los pacientes. Estos suelen incluir terapia física, terapia ocupacional y medicamentos que ayudan a controlar los síntomas y a mantener la función muscular. Para un tratamiento adecuado de la enfermedad uno de los aspectos fundamentales para su manejo es la terapia multidisciplinaria. 

Abordaje de la enfermedad en nuestro Hospital  

El Hospital cuenta con un equipo multidisciplinario de ELA que brinda asistencia a los pacientes y sus familias. En el mismo participan las especialidades médicas de Neurología, Neumonología, Fonoaudiología, Nutrición, Fisiatría, Kinesiología Respiratoria, Psiquiatría; y en las etapas avanzadas, también intervienen los servicios de gastroenterología y cuidados paliativos. Esta colaboración interdisciplinaria tiene como objetivo abordar los diferentes aspectos de la enfermedad y brindar un cuidado integral a los pacientes. 

Los tratamientos neurológicos y terapéuticos ofrecidos en nuestro Hospital tienen como objetivo ralentizar la progresión de la enfermedad, aliviar los síntomas y mejorar la calidad de vida de los pacientes. Esto incluye la administración de medicamentos que pueden retrasar el deterioro muscular y terapias físicas y ocupacionales que ayudan a mantener la movilidad ya adaptarse a los cambios físicos. 

  • En un comienzo, los servicios de Neurología y Neumonología son aquellos que inician la evaluación del paciente y determinan el diagnóstico, para luego realizar la derivación al resto de los especialistas.  

  • Por su parte, la terapia física y ocupacional juega un papel fundamental en la mejora de la calidad de vida de las personas con ELA, al ayudar a la fuerza muscular, la movilidad y la independencia funcional.  

  • Los Fonoaudiólogos, por su parte, trabajan en el manejo del lenguaje y la deglución, lo que resulta crucial a medida que la enfermedad progresa. 

La importancia del apoyo emocional y psicológico   

Desde sus inicios, la institución brinda apoyo integral de la salud. Además del tratamiento clínico, es fundamental contar con un sólido sistema de apoyo emocional y psicológico para las personas con ELA y sus familias ya que el impacto de esta enfermedad en la vida cotidiana es significativo.  
Los equipos de trabajo social y psicología ofrecen orientación y contención emocional a los pacientes para poder afrontar los desafíos físicos y emocionales que conlleva la ELA. 

También, es importante contar con una red de apoyo compuesto por familiares, amigos y grupos de ayuda mutua es fundamental para afrontar las dificultades emocionales que surgen. 

Equipamiento de vanguardia para la atención médica de calidad  

Como institución, contamos con tecnología de vanguardia para el diagnóstico y seguimiento de la ELA. Esto incluye estudios de neuroimagen, electrofisiología y otras pruebas que permiten evaluar la evolución de la enfermedad y ajustar los tratamientos de manera precisa. 

Comprometidos con la investigación  

Es esencial destacar la importancia de la investigación y el desarrollo de nuevos tratamientos para la ELA. En este sentido, nuestro Hospital participa activamente en investigaciones clínicas y colabora con instituciones académicas y científicas para avanzar en el conocimiento y la búsqueda de soluciones innovadoras para esta enfermedad. Los especialistas involucrados están permanentemente profundizando en conocimientos, nuevas terapias y tratamientos posibles para brindar un mejor servicio.